Etica e sanità

V puntata

Etica delle professioni

(di Paola Di Giacomo)

Educazione alla salute e bioetica nel futuro della medicina.

Che ruolo ha la comunicazione in sanità?

Cerchiamo di rispondere ad una delle domande con cui ci siamo lasciati la scorsa puntata

.

Etica della comunicazione Sanitaria

Salvaguardare la salute è, ed è sempre stata, una delle preoccupazioni maggiori per l’uomo. La malattia, infatti, costituisce una minaccia alla vita e per questo risulta particolarmente insidiosa. Costringe l’uomo ad interrogarsi sul senso della vita e della morte, della sofferenza e della finitezza umana. E in questo, la malattia, diventa per l’uomo una sfida etica. Accanto alla risposta individuale l’uomo ha sempre cercato una risposta corale al problema del “male” che ha strutturato nei miti e racconti delle origini. Essi rappresentano sia i desideri inconsci inseparabili dall’uomo - immortalità, eterna giovinezza, controllo della generazione - sia il bisogno di sottrarsi al rischio che minaccia la sua esistenza. Per questa complessità della malattia umana, disfunzione organica ed esperienza, il modo in cui si costruisce l’informazione sanitaria nella società di massa non può essere regolata unicamente secondo i criteri che guidano le informazioni d’altro genere.

In questo breve articolo prenderemo le mosse dalle notizie presentate dai mass-media riguardanti la medicina genomica, in quanto essa in tutte le sue sottodiscipline - medicina della riproduzione, predittiva, terapia genica, bioetica etc. - rappresenta indubbiamente, oltre che un’evoluzione nel sapere medico-scientifico, una reale rivoluzione nella cultura scientifica e nella pratica clinica.

Genetica e problema bioetico nei mass-media: immagini e metafore

Le molteplici forme di comunicazione - informazione come intrattenimento - offerte dai mezzi d’informazione di massa costituiscono, nel loro insieme, un racconto sociale, che funge da lente, attraverso il quale il cittadino percepisce la realtà. Sono narrazioni che guidano lettori e ascoltatori nell’individuazione di ciò che è accettabile nei comportamenti umani e ciò che non lo è. Le parole e le immagini cui i media ci abituano, le metafore ripetute divengono, poco a poco, abituali e si trasformano in incoscienti abitudini di pensiero; fanno nascere opinioni condivise da tutti, influenzando così gusti estetici, comportamenti, opinioni politiche e sociali, lasciando, però, l’impressione che ciascuno esprima liberamente le sue scelte individuali.

Queste osservazioni sono valide anche per la comunicazione sanitaria. Le parole e le metafore che i media hanno utilizzato quando, per la prima volta, hanno cominciato a parlarci di una nuova malattia, l’AIDS, sono all’origine della reazione emotiva di rifiuto, colpevolizzazione ed emarginazione della persona malata da parte della società civile.

Analogamente, il racconto sociale del cancro, accostato a immagini ricorrenti di “lunga e penosa malattia”, “atroci sofferenze”, “brutto male”, ha finito per inquinare il rapporto medico/paziente e persino famiglia/paziente. Il malato di cancro è l’unico malato con prognosi di morte più o meno imminente, per il quale esiste il problema di come comunicargli la prognosi. Verso altri malati, benché affetti da patologie gravi e a rischio di morte, il problema di dire la verità non è presente. L’impatto emotivo suscitato dalle parole “cancro” e, per esempio, “scompenso cardiaco grave” è diverso, eppure poco cambia nei confronti del rischio di vita. Ciò che muta è il campo semantico richiamato da parole evocatrici di immagini e metafore più o meno minacciose.

Oggi siamo quindi di fronte ad una comunicazione sanitaria, che riguarda un nuovo settore della medicina, la medicina predittiva e il suo oggetto: la malattia che in futuro potrebbe forse manifestarsi o forse no, ma di cui, ancora sani a tutti gli effetti, si può conoscere la minacciosa aleatorietà. Come siamo informati di questa nuova frontiera della medicina? L’interrogativo non è retorico, perché il modo in cui ci è presentata, plasmerà in buona parte la nostra reazione ad essa. I media hanno cominciato a parlare diffusamente di genetica in relazione al Progetto Genoma Umano; col passare del tempo, l’aggiornamento sull’ultimo gene individuato e sulle sue possibili funzioni/disfunzioni s’è fatto sempre più frequente.

Il gene è una struttura biologica, ma è anche diventato un simbolo investito di un significato culturale indipendente dalle sue proprietà biologiche. E questo in conseguenza del modo in cui i mass-media lo presentano all’opinione pubblica. Cosa si dice? Che il gene è un po’ la “chiave di lettura” del nostro “futuro”; che il genoma è un insieme di “istruzioni”, lettere di un “libro da decifrare”, per conoscere la nostra identità; che la ricerca ci consentirà di venire a conoscenza del “rischio” di incorrere in patologie precise che possono colpire la nostra salute.

Come notano alcune studiose (NELKIN D. – LINDEE S., La mystique de l’ADN, Belin St. Germain-du-Puy 1998 (or.1994); VACQUIN M., Main basse sur les vivants, Fayard, Paris 1999), le metafore ricorrenti relative alla medicina genica sembrano dire che basterà decifrare il genoma, per conoscere la natura dell’uomo. Ma nel far ciò, mettono in luce il loro legame con il sogno ancestrale dell’uomo, che si vorrebbe “signore” del proprio futuro.

Titoli ed occhielli richiamano l’atto di rimediare, ricreare, decifrare, conoscere per migliorare l’uomo in modo “biologicamente corretto”. Il messaggio intrinseco è che, decifrato il genoma, si debella la malattia: un “libro delle istruzioni”, la cura dei tumori è più vicina; il cancro si cura prima di ammalarsi, ogni persona avrà una sua mappa del rischio, sono alcune delle dichiarazioni di ricercatori.

Il potere dei geni ormai è collegato non più soltanto a fattori di rischio di patologie.

Spesso anche articoli di riviste specializzate tendono a sottolineare come esperimenti di laboratorio abbiano evidenziato cambiamenti nei comportamenti degli animali osservati dopo l’asportazione/modificazione di un gene. Di qui l’ipotesi che i geni possano influenzare anche i comportamenti umani.

Una prima impressione che si desume dalla forma delle notizie apre alla convinzione che la medicina del futuro sarà in grado di eliminare molte delle malattie oggi inguaribili. I mass- media insistono molto sul riconoscimento delle caratteristiche del gene appena individuato, sulla probabilità che abbia a che fare con questa o quella patologia e/o comportamento (messi quasi sullo stesso piano), dando l’impressione che siamo di fronte ad un nuovo tipo di diagnostica, caratterizzata da certezza. Sarà, infatti, possibile accedere alla genotipizzazione, cioè la determinazione del profilo genetico di un singolo individuo, il che apre alla previsione di risposta individuale ai farmaci (farmacogenetica). Viene a delinearsi così una medicina individualizzata, che si presume ragionevolmente più efficace, perché mirata.

La comunicazione pubblica troppo speso tratta le malattie genetiche come se fossero tutte connesse alla mutazione di un solo gene; in realtà, le malattie semplici (malattie monofattoriali) sono pochissime, mentre le malattie genetiche complesse sono la stragrande maggioranza. Vari fattori biologici, oltre alla mutazione genetica e al concorso dell’azione di più geni, uniti a fattori ambientali concorrono a trasformare il rischio genomico in malattia Questa incertezza della conoscenza scientifica è minimizzata, senza chiarire che la probabilità statistica in medicina perde di significato, in quanto non sappiamo spiegare il rapporto tra dato statistico e condizione del singolo soggetto.

Forse questa è una delle ragioni per cui è scarso il riferimento concreto alla terapia specifica, lasciata in un futuro imprecisato, legato all’avanzare della ricerca, la quale in realtà avanza nella direzione della diagnostica piuttosto che della terapia.

Presentata la medicina predittiva come conoscenza certa del futuro biologico individuale, ne consegue la sua trasformazione in medicina preventiva. È evidente che indagini diagnostiche personalizzate aprono a costi elevatissimi, anche perché, trattandosi di indagini predittivo-preventive, coinvolgono non più soltanto i cittadini malati ma i sani (per i quali si è coniato il neologismo “non pazienti”), cioè tutta la popolazione, con un aumento vertiginoso dei costi sanitari.

Il che fa prevedere il divaricarsi crescente della forbice tra la possibilità astratta di curare un numero sempre maggiore di patologie ora inguaribili contro l’impossibilità concreta di prendere in cura ciascuna singola persona. E qui si innesca un interrogativo delicato: come

vorremo gestire le aspettative di vita sempre più alte della popolazione, disponendo di risorse

limitate e necessitando di un uso razionale di esse? Come garantire a tutti i cittadini, senza

discriminazioni, la possibilità di effettuare il numero sempre crescente di esami e test genetici

disponibili sul mercato?

L’altro aspetto trascurato nel dare le notizie relative al progressivo evolvere della ricerca genetica è l’impatto emotivo che la conoscenza del probabile futuro di malato riversa sull’uomo.

FINE DELLA V PUNTATA